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Ils ont entre 5 et 10 ans. Ils découvrent à peine le monde. Pourtant, l’avenir de ces enfants est déjà menacé à cause d’une maladie pernicieuse. Immersion dans la vie des enfants atteints d’insuffisance rénale.
Institut national de santé publique (Insp) d’Adjamé, ce lundi 7 mars 2022. Le service de néphrologie pédiatrique délocalisé de Yopougon est l’unique centre en Côte d’Ivoire habilité à faire une dialyse aux enfants. Le centre dispose de deux appareils en tout.
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240.000 f par semaine pour une dialyse. Dans le hall de l’unité, quelques parents inquiets. C’est le cas d’Assouman Kouamé Bernino, 54 ans, animateur de radio à Divo. Sa fille, Akissi Carmel Bérénice, 11 ans, se fait dialyser ici depuis qu’on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique en juin 2022. La séance coûte 80.000 FCfa. Et, il faut entre 3 et 4 séances par semaine, pour permettre au corps de fonctionner normalement. Soit un budget de 240.000 FCfa minimum par semaine.
En attendant la subvention de l’état. Contrairement à la dialyse chez les adultes, qui coûte 1750 FCfa la séance, prix subventionné par le gouvernement, celle des enfants ne bénéficie pas encore de soutien de l’Etat. Afin de trouver cet argent pour faire face aux soins de sa fille, l’animateur radio doit jongler, tous les jours. «Il faut appeler un frère, une sœur, un parent, pour demander de l’aide», explique ce père de quatre enfants, aujourd’hui incapable de subvenir aux simples besoins de la famille. Car, tout ce qu’il gagne rentre dans la dialyse de Carmel.
Insuffisance rénale aigüe
Il n’est pas le seul. Bouaké Koné, un nouveau fonctionnaire qui n’a pas encore pris son rappel, vit lui aussi un véritable calvaire depuis que son fils, Koné Amidou, a été diagnostiqué insuffisant rénal. Contrairement à Carmel, il souffre d’une insuffisance rénale aigüe. D’Odienné, le gamin a été conduit à Abidjan, depuis l’âge de 5 ans. Il fait la dialyse de manière intermittente, dû à son statut. Alors qu’on le croyait guéri un moment, il a fait une rechute.
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Un million par mois. Pour autant qu’il s’en souvienne, selon Bouaké Koné, le petit a toujours été malade. «Il était tout le temps souffrant dès son bas âge. Aujourd’hui, je dois trouver un million par semaine, sans compter les frais d’ordonnance», nous explique-t-il au téléphone. Il ne peut pas être près de son fils pour suivre sa dialyse, parce qu’il travaille à l’intérieur du pays. C’est donc son frère Inza Koné, soudeur, qui suit l’enfant, trois fois dans la semaine.
Sur cent, 95 enfants condamnés. Hélas, le service de néphrologie pédiatrique délocalisé de Yopougon est le seul centre en Côte d’Ivoire habilité à prendre en charge les enfants atteints d’insuffisance rénale. Et vu le coût assez élevé, les parents ne vont presque jamais au bout de la dialyse. «Ils restent le plus souvent dans les autres services sanitaires, avec leurs enfants à tenter de les aider vainement par d’autres voies», ajoute Dr Diarrassouba Gnénéfoli, directeur de l’unité de néphrologie pédiatrique.
Pour lui, un enfant qui arrête la dialyse est d’office condamné.
Les cas les plus graves, ce sont les insuffisants rénaux chroniques. Parce que, pour ceux-là, il faut une dialyse à vie. C’est le cas de Carmel. «Sur 100 enfants que nous recevons pour la dialyse, 80 ne peuvent pas le faire à cause du coût», explique Dr Diarrassouba Gnénéfoli. Sur 100 enfants atteints d’insuffisance rénale chronique, 95 sont condamnés, ajoute-t-il. Quelques organisations non gouvernementales tentent de venir en aide à certains parents, mais la tâche est colossale.
Malade et déscolarisé. La maladie n’est pas que coûteuse pour la famille. Dans le cas de la jeune Carmel, selon son père, sa maladie a été détectée lorsqu’elle était au CM1. «Elle allait passer son entrée en 6ème cette année. Mais, elle ne va plus à l’école. Tant que sa situation n’est pas réglée, elle ne pourra pas retourner en classe», explique Assouman Kouamé Bernino, en larmes. Lui, n’arrive plus à assurer son travail d’animateur à Divo, parce qu’il doit la conduire à sa dialyse, les lundis, les mercredis et les vendredis. Et, il doit trouver de l’argent pour payer ses séances.
La situation du petit Koné est similaire. «Il a 10 ans aujourd’hui, mais il n’a jamais mis les pieds à l’école à cause de sa maladie», explique Bouaké Koné, son père. Lui, est obligé de s’endetter pour lui venir en aide. «De nombreux parents viennent avec leurs enfants et nous voyons à quel point cette maladie a bouleversé leur vie», ajoute Dr Diarrassouba Gnénéfoli.
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Les signes de la maladie. Les parents ont-ils vu les signes avant-coureurs ? Oui. Du moins, dans le cas de Carmel. «Elle grossissait, de la tête aux pieds. Au début, on a cru que c’était à cause de la nourriture. Et puis, en juin 2021, sa mère a trouvé que c’était anormal. Alors, on l’a conduite au centre hospitalier régional de Divo. Après avoir fait plusieurs examens, le docteur nous a dit qu’on ne pouvait pas retourner avec elle à la maison, parce que ses deux reins étaient foutus. Je regrette aujourd’hui, parce que si j’avais fait un bilan de santé avant, on aurait pu sauver ses reins», explique d’Assouman Kouamé Bernino. C’est le 15 juin, à 3 heures du matin qu’elle est conduite au Centre hospitalier universitaire (CHU) d’Angré. Dans le cas du petit Koné, son père a cru qu’il avait des vers dans le ventre. «On a consulté beaucoup de guérisseurs, avant de l’amener à Abidjan. On n’a rien vu venir. On a seulement constaté qu’il grossissait anormalement», témoigne Bouaké Koné.
Pour ces parents déjà essoufflés, sans une prise en charges de l’Etat, leurs enfants sont perdus.
D’après Dr Diarrassouba Gnénéfoli, de plus en plus d’enfants sont touchés par le dysfonctionnement des reins en Côte d’Ivoire. «Nous avons 600 consultations dans l’année pour l’insuffisance rénale chez les enfants. Nous pouvons dire que chaque mois, il y a 5 nouveaux cas qui se présentent à nous», explique le médecin.
Les causes de la maladie chez l’enfant. À l’entendre, il y a deux formes d’insuffisance rénale. Une aigüe et une chronique. Si l’insuffisance rénale aigüe est détectée à temps, elle peut être traitée et guérie. Quant à l’insuffisance rénale chronique, elle nécessite une dialyse à vie. Selon Dr Diarrassouba Gnénéfoli, l’insuffisance rénale aigüe est provoquée en général par l’automédication, une maladie mal soignée (le paludisme ou l’angine). Tandis que l’insuffisance rénale chronique est le plus souvent le fait d’une malformation des voies urinaires. De plus en plus d’enfants naissent avec. Une insuffisance rénale aigüe détectée tard peut déboucher sur une insuffisance rénale chronique. D’où l’appel à faire régulièrement des bilans de santé.
Raphaël Tanoh
